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Introduzione all’edizione italiana
Questo manuale ha il pregio di trattare efficacemente l’argomento delle differenze sensoriali, fornendo suggerimenti di intervento educativo semplici e immediati.
Rappresenta per il nostro Paese una vera novità, e si fonda sulla profonda conoscenza che Angie Voss ha maturato con bambini con queste caratteristiche, che spesso interessano proprio i bambini dello spettro autistico, a cui mi dedico da molti anni.
La mia esperienza nel campo dell’autismo mi ha fatto comprendere chiaramente come i comportamenti problema siano spesso legati a caratteristiche sensoriali del tutto particolari. Le differenze sensoriali rivestono un ruolo importante nella vita delle persone autistiche, accanto alle difficoltà comunicative e sociali.
I sistemi sensoriali di cui siamo forniti permettono di acquisire le informazioni necessarie per agire, interagire e comprendere il mondo esterno e sono alla base dell’apprendimento.
L’elaborazione efficiente delle informazioni sensoriali provenienti sia dall’esterno che dal nostro corpo è fondamentale per funzionare nei diversi contesti in modo efficace. Per poter imparare ed essere presenti nell’ambiente che ci circonda il nostro cervello processa e integra in modo spontaneo una gran quantità di informazioni filtrandole, ordinandole, attribuendo loro un significato funzionale.
In persone con disturbi dello sviluppo questo processo non funziona in modo così veloce ed efficiente. Possiamo distinguere alcune caratteristiche della percezione autistica del mondo in base alle testimonianze di adulti autistici ad alto funzionamento e dall’osservazione da vicino di bambini autistici.
Il mondo reale, e le loro immagini mentali sul mondo stesso, sono diversi. Le informazioni dei sensi sono influenzate dalle informazioni interiori, dai modi in cui danno significato alle cose che vedono. Con l’età le distorsioni possono aumentare. L’interpretazione del mondo è basata sulla loro memoria ed esperienza. Anche se vivono nello stesso mondo fisico, il loro mondo percettivo risulta essere sorprendentemente diverso, hanno esperienze sensoriali insolite, le stesse esperienze possono essere viste, udite, sentite in modo diverso o interpretate diversamente. Una diversa esperienza porta ad un diverso insieme di conoscenze sul mondo.
Ogni cambiamento spesso provoca e porta confusione e paura, questo spiega la resistenza al cambiamento e l’insistenza a fare sempre le stesse cose.
“Volevo imparare come affrontare una situazione in un contesto, ma la perdevo quando la stessa situazione compariva in un altro contesto. Le cose semplicemente non venivano tradotte…” (Donna Williams)
Le difficoltà delle persone autistiche ad inserirsi nel nostro mondo potrebbero pertanto essere ascritte a sovra e sotto stimolazioni dei vari sistemi sensoriali, (per es. un suono debole avvertito con particolare intensità o un tocco, una carezza sperimentati come la pressione esercitata da carta vetrata ).
Dai loro resoconti si evince che sono implicati tutti i cinque sensi: vista, udito, tatto, olfatto, gusto compreso il vestibolare e la sensibilità cinestetica e propriocettiva. Esistono delle differenze individuali nella gamma e nella severità di questi problemi, tuttavia le principali anomalie possono essere sintetizzate nel seguente modo:
-L’incapacità di distinguere tra figura-sfondo
-Percezione di tutta la scena come un’entità singola con tutti i dettagli percepiti (ma non processati) contemporaneamente.
-Percezione distorta nella visione (percezione della profondità e dello spazio povera e/o distorta, visione bidimensionale, sdoppiamento della visione, distorsione delle figure, delle misure, del movimento, disturbo per certi stimoli sensoriali, affascinazione per certi stimoli sensoriali)
Distorsioni visive:”Nessuno immaginava che i miei occhi raccoglievano segnali diversi dalla luce, dalle ombre, dai colori e dal movimento….io fondamentalmente sottolineavo pieghe e profondità…Così percepivo le persone…come leggermente distorte. Questo non solo nella forma, ma anche nella composizione delle componenti dei loro corpi, nella mia immaginazione visiva.”(Lucy Blackman)
Distorsioni uditive: “Un bambino con una scarsa percezione uditiva può sentire i suono come in una cattiva connessione con il cellulare, dove le voci in entrata e in uscita sono ad intermittenza o mancano interi pezzi della comunicazione” (Temple Grandin)
Percezione ritardata: ”Da bambina …sembrava come se non sentissi dolore o disagio, come se non volessi aiuto, non ascoltassi, non guardassi. Con il tempo decodificavo ed elaboravo alcune di queste sensazioni, risposte, o comprensioni processandole ai fini di attribuire loro un significato e un valore personale, e mi sarebbe piaciuto avere accesso ai mezzi per rispondere, ma ero a 15 minuti, una settimana, un mese anche un anno di distanza dal contesto in cui l’esperienza era accaduta.” (Donna Williams)
Percezione frammentata: “Ho sempre saputo che il mondo era frammentato. Mia madre era un odore, mio padre era un timbro di voce, mio fratello maggiore qualcosa che si muoveva in continuazione.” (Donna Williams)
Disturbi vestibolari: “ R. è sempre stato un bambino molto intelligente quindi rimasi sorpresa che non riuscisse a imparare a leggere e scrivere con facilità….sembra un bambino sveglio ma gli devo ricordare le cose più semplici, come sedersi dritto e guardare dove sta camminando. Altrimenti cade dalla sedia e inciampa continuamente (A. J. Ayres )
Ipersensibilità: “Da bambino a bambino, l’ipersensibilità sensoriale è molto variabile. Può andare da leggera (lieve ansia quando l’ambiente è troppo rumoroso, troppo luminoso o troppo caotico) a severa, con un individuo che urla e fa le bizze ogni volta che entra in un supermercato.” (Temple Grandin)
Molti di loro possono presentare modalità sensoriali con reazioni differenti da individuo a individuo ed essere unici nel loro profilo sensoriale: la comprensione di ogni sensibilità individuale è vitale, oppure ogni intervento diventa un incubo sia per la persona autistica che per quelle che stanno con lui/lei.
“Imparare come funzionano i sensi di ogni singola persona autistica è una chiave cruciale per comprendere quella persona”.(O’Neill)
È importante aiutarli a migliorare le loro possibilità di approccio alla realtà al fine di ridurre i problemi di comunicazione, di attenzione, di apprendimento e i comportamenti anomali, come anche ridurre il ritardo psicomotorio, per avvicinarci a loro e avvicinare loro a noi, dobbiamo imparare a cambiare la nostra prospettiva e andare incontro alla loro.
Il manuale, di lettura semplice e scorrevole, si rivolge a genitori, educatori e terapisti, suggerisce alcune strategie di intervento da realizzare attraverso il gioco, le attività scolastiche e l’ambiente familiare, a supporto di bambini affetti da differenze sensoriali e da problematiche relative alla mancata integrazione sensoriale, con conseguenti ripercussioni nello sviluppo psicomotorio e cognitivo.
L’accurato indice permette di individuare, attraverso la descrizione del comportamento, quello che corrisponde a una determinata persona riportando la spiegazione sensoriale e le idee per aiutarla nel modo più efficace, per consentire a ognuno di far fronte alle difficoltà che la vita presenta.
Buona lettura e buon lavoro!
Tiziana Sordi
Tiziana Sordi è Responsabile Educativa Centro Diurno – ex CTR Piccoli- Centro Semiresidenziale per la Cura dei Disturbi dello Spettro autistico dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Santi Paolo e Carlo a Milano.